ご挨拶

　はじめまして、Okirakuと申します。2004年に悪性リンパ腫という診断をされ、病気と共存する生活を送っています。発病当初は先のことの不安から絶望感に打ちのめされていましたが、治療を進めながら家族、友人の励ましや、患者会やネットを通しての情報を得て、気持ちが整理され落ち着いた日々を送れるようになりました。同じような疾患にて思い悩まれている方がいらっしゃると思います。参考になる??とよいと思います。まったりやります～

■経過の概要はこちら！

ユニクロ

今週の月曜日に、オンラインショップで、買い物しましたら、本日AMに到着！

シャツなど値下げしてあったのでついつい、期末試験頑張った息子１号へと思って買い物してしまいました～

期日指定しないと早く届くとがわった！（　＾ω＾）おっおっおっ

眠い～

昨日に続きはっきりしない梅雨空、7月の2週目にもなれば湿度、気温が上がってきます。昨年の7月は町内会の河川清掃(草刈り）、芝刈り(ゴルフ）などで少し疲れてしまい、結局帯状疱疹になってしまったなぁ～。もう１年。。。。

先日の週末自宅療養で気合いは入ってきているのですが、腰の痛みが強くなってきています。昨夜はひどかった。どうも横になるとジワ～っと痛みが蓄積される感じです。起き上がっいると改善されるのですが、そうするとなかなか眠れない⇒寝不足。

主治医に申し出、すこし強い鎮痛剤を処方してもらうことになりました。夜だけオキソコンチンというの本日から処方してもらいます。頑張らなくていいでしょう～”痛い”のは大変いやなので改善されればよい。

移植の方は、ドナーさんのコーディネイトがうまくいけば９月ごろになりそうです標準を合わせ、腫瘍量コントロール、体調管理をしていきたい。

■本日7/7(火)の採血結果　　

　・白血球【WBC】2300：，上がった！　

　・ヘモグロビン【HGB】8.7：，ほぼ横這い～。

　・血小板【PLT】56000：，ほぼ横這い～。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】502：，また上がったぁ。おい、おい、お～い、

■昨日ゴルフ仲間のGn君が見舞ってくれました。冷やしていただきます。ありがとう！

学級懇談会～お買いもの～ストレス解消

週末自宅療養中です。膝の具合はよいのですがどうも他のところがいまひとつのようで、腰痛などの症状がでてきております。しか～し、そこは想定しており、ソセゴン（鎮痛剤）とシップ余分にもらってきているのでうまくやっています┐(￣ヘ￣）┌ ﾌｩｩ～

とにかく痛いの一番いやじゃ！

ちょうど息子１号の期末試験中で、その間に先生と父兄間での懇談会が昨日あって、妻が行って来ました。私は一度も行ったことがないのですが、定期的にクラスレベルでの子供の状況などの情報交換をするようで、熱心なご父兄の様子を伝え聞きやっぱり公立とはちがうのだなぁ、入れてよかったなぁなんて思うのであります。

息子１号の中学は少し遠くで、途中に百貨店があります。私の地元は大変田舎なのでスーパーあたりはあっても、その手はないので、妻はこういう機会を利用して、少し早目に行って買い物などすることを、楽しみにしています。昨日はずうっと前から計画していた様でバックを買ったよとニコニコ顔で帰ってきました。

今朝午前中に宅急便で届きました。ちゃんと私にもパジャマとか買ってくれて、うれしかったぁ。

妻のストレス解消法、よくわかります。

■お買いもの：妻のバックと私のパシャマ

放射線治療終了～外泊

本日、治療イベントはプレドニン錠（20mg）服用、採血、CT、放射線治療（２Gy×20回目最終日）。血液状況みて週末帰宅

本日は何がなんでも帰りたいにで、朝から洗濯してサッサカホイッ！CTは入院患者はたいてい午前中に呼ばれますので効率がよい。本日の撮影担当は女性の方、気が散ったか、ユニクロ短パンのジッパーに気がつかず、取り直し。”なんか金属ありますけど、、、下げますね”

１回余計に被ばくしてしまった。。。。なんて桁違いの線量で治療している私はもう気にしてもしょうがない～

その後、本日で予定回数最後の放射線治療。20回は過ぎてしまえなあっという間でした。すこし硬いのが残っていますが、これまでの化学治療にはないくらい縮小しています！勢いでなくなればよい～

朝一の採血結果では、う～ん、白血球がまた下がってしまった。なぜか？とりあえず主治医外泊OKくれましたので、気をつけて気分転換です！

帰りの電車すいててよかった(￣○￣;)!

■7/3(金)の採血結果　　

　・白血球【WBC】900：，下がった！やっぱり週末下がった。　

　・ヘモグロビン【HGB】8.6：，ほぼ横這いぁ～。

　・血小板【PLT】56000：，ほぼ横這い～。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】442：，少し上がったぁ。おい、おい、おい、

梅雨らしい数日

ここ数日どんより梅雨空です。

本日の治療イベントは、プレドニン錠（20mg)服用、放射線治療。膝うらのしこりは順調に小さくなってきていて、本日の診察でもよく応答しているとの美人女医さんのコメントで、予定通りあと２日今週中照射して終了。皮膚もやられていないようなのでよかった～

現状の評価ということで明日、明後日で膝部のMRIと全身のCT撮影をします。膝は触って分かるのです効果を自覚できますが、お腹の中が心配です。ここのところ腰痛もでてきているし。移植の先生は、活発なヤツのコントロールが成績に影響するので、合併症をつくらない程度の治療を勧めています。そういう意味で膝うらの生検と放射線治療を進めてきたのですが、さてお腹の中にしこりがあれば、それをどう見て、どう対応するのか？(＠Д＠；

考えてもしょうがないので、風呂はいろ

■6/30(火)の採血結果　

　・白血球【WBC】1400：，少し上がった。　

　・ヘモグロビン【HGB】8.5：，少し上がったぁ～。

　・血小板【PLT】54000：，すこし上がったぁ～。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】397：，少し上がったぁ。

土日をはさんで、やや回復するのはなぜだ～

狭くした～

本日⇒。治療イベントは、プレドニン錠（20mg）服用と、放射線治療。ここ数日、夜、横になると、腰やら背中の痛みが出てきています。昼間は気にならないのに。。。。そけい部のしこりもすこし硬くなっているかな～

本日からの放射線治療は、照射領域を狭くして、あと５日で終了予定。またマジックで落書きされましたが、すこーし狭くなって、余計なところを当てないようにしてあるようです。指先がしびれ微妙な感覚がわからないのですが、まだ膝裏には少し硬く残っていますので、今週でなんとか、消えてなくなって欲しい。

ここのところ、白血球がなぜか下がっていて、この土日は病院で過ごしました。時間を大切にしたいと思うわりには、ぼんやりしているものです。土曜日には妻と息子２号が来てくれて、これがうれしかった。白血球が下がっていたのであまり、うろうろできず、お話がなにより楽しい時間でした。ありがとう

また、お楽しみのアマゾン通販で買った時計も届けてもらったし、、、、これ電波時計で、温度と湿度も表示されます。字も大きくて見やすいし、非常によし（　＾ω＾）おっおっおっ

ユニクロバーゲンとか、ちいさい小物しか買えない私です～

■お見舞いありがとうございます！！

先週金曜日、10年くらい前に一緒に仕事をしたFu君が来てくれました。最近また仕事が変わって大変そうだな～懐かしい仕事の話ができましたありがとう！

本日、先輩OBさんが来てくれました。いつも上品なお菓子をいただきましてありがとうございますm(_ _)m

今週末は病院～

本日、暑い感じ。治療イベントはプレドニン錠（20mg）服用、採血、放射線治療（２Gy/day）、歯科診療です。先週に引き続き血液の状態がソコソコであれば自宅に帰ります。

膝裏にしこりは、放射線治療で小さくなっていて順調だと、水曜日に診察の時女医さんは言っていました。でも来週いっぱいは治療しましょうということで、照射領域をしこりに合わせて絞り込んで来週のあと５日治療をすることになりました。結局２Gｙ×20日となるので40Gｙです。

そけい部に堅いところができてきたし、おなかの中も気になります。放射線治療終了を区切りに、CT他で確認したほうがよさそうです。今朝の回診時に主治医にお願いしました。

■本日6/26(金)の採血結果　

　・白血球【WBC】800：，少し下がった？？　

　・ヘモグロビン【HGB】8.0：，ほぼ横這いです。

　・血小板【PLT】51000：，あれれっすこし下がったぁ～。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】319：，少しさがったぁ。

ということで、採血結果が今一つなので、外泊許可はでませんでした(｡＞0＜｡)なぜ下がっているのかは？？？

Webカメラ購入～ビデオチャット

前々回くらいの自宅外泊の時に、近くのヤ○ダ電気でバッファ△ーのWebカメラを買ってみた。ビデオチャットなんて家族とできたらよいなぁとふと思ったからです。

インターネットテレビ電話、キーワードは知っていたが、実際どうやったものかとおも思いつつ、ただでテレビ電話ができればと思ったわけです。

それで、セッティングにいろいろ苦労はあったものの、結局、Gmailからの方法で成功してビデオチャットができるようになったのです。

しかし、肝心の家族はまったく興味なし。苦労して調べて、セッティングしたのに。。。。。

この週末、帰れると思うので説得してみましょう

■Webカメラ

ガンバ骨髄！

本日、治療イベントはプレドニン錠（20mg)服用、膝部放射線治療（２Gy/day）と美人女医さんの診察です。昨日のくそ暑さに比べて本日は過ごしやすい。昨日は日光浴と思い午後３時に例の屋上ガーデンで日向ぼっこと思いましたが、30分で汗だくになった～まあ30℃を超えたところもあるとのことでもっともです。今朝、主治医に移植に向けて、今は体力をつけるように、たくさん歩けと言われました。涼しいようだし、腰の痛みも和らいだようなので、さぁどこあるくか～

それにしても、血液の状態がいまひとつで。。たび重なる化学治療で骨髄が弱っているのか？頑張れ俺の骨髄！

■昨日6/19(火)の採血結果　

　・白血球【WBC】1600：，少し上昇～

　・ヘモグロビン【HGB】8.4：，ほぼ横這いです。

　・血小板【PLT】60000：，あれれっすこし下がったぁ～。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】354：，少しさがったぁ。

週末外泊定着～

本日、週末外泊から戻りAM中に放射線治療（膝部，２Gy)と抗腫瘍剤点滴（オンコビン⇒フィルデシン3mgに変更）済ませました。膝裏のしこりは、放射線治療で順調に小さくなっているようで、このまま消えればよい、よい、よい。

この外泊時、そけい部に塊がでてきているのが気になりだしたり、強い腰痛がありましたので、フィルデシンとかいうお薬に期待したいものです。この薬、オンコビンでしびれが出てきてますので、同じ効果でしびれがやや少ない？フィルデシンに変えてみようということで今週からお薬が変わっています。

心配なのは、白血球がなぜか下がっていること。主治医の伺うと？？放射線治療の影響や鎮痛剤服用の影響もあるとのことでした。治療計画では、骨への照射は避けていると聞いていますが、、、、バックグランドが以外と高かったりして・・・・ｱﾌﾞﾈ━━Σ(ﾟдﾟ;)━━!!

放射線治療は、今月いっぱい続きそうですので、その間は入院でしっかり治療をして、週末帰宅で自宅療養ということで今後もすすめたい。やっぱり家族とともに過ごす時間は貴重で楽しく、パワーもらえます。

最近一人でお風呂をはいれるようになった息子２号は言いました。”今晩のお風呂は、パパと入ります。父の日の記念です”

うれしいです(*￣ー￣*)

■先日6/19(金)の採血結果　

　・白血球【WBC】1１00：，またすこし下がりましたがなぜでしょう？？？

　・ヘモグロビン【HGB】8.9：，少し上がりました！

　・血小板【PLT】75000：，横這いです。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】396：，横這いです。

退院要求???

今週外泊から帰ったら、病棟の患者さんメンツがだいぶ変わっていました。私より症状が重い方もいたと思いますが、退院されたようです。

そういえば、私も先週末に主治医から”放射線治療、隔週の化学治療、やることが決まっているので、退院し外来治療もできるから検討ください！”と言われました。

さてつい先日まで、移植まで大事にいくと伺っておりましたので意外でしたが、病院には病院の事情があるのでしょう！？

肝機能は正常にもどりつつも、ＬＤＨ、ＷＢＣなど不安定な動きをしていて、お腹の中のリンパ腫の動向が心配です。腰、背中の痛みも最近出てきている。。。。少なくとも今治療中の放射線治療期間は、入院にて大事を取りたいとお願いしました。

通院も良いですが、いくら田舎でも朝の通勤時間帯は電車も混むし、感染しても大変だし、車で片道50Km運転も良いですが、事故のリスクもあるし。。。入院累積180日を経過しています。ここにきたら、自分本意、少々わがままを言ってもよいでしょう。

■先日6/16の採血結果　

　・白血球【WBC】1400：，またすこし下がりましたが???

　・ヘモグロビン【HGB】7.3：，横這いです。

　・血小板【PLT】75000：，少し上がりました！

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】399：，あれれ少し上昇、下がっておくれ！

■今週は、職場のみんながたくさんお見舞いに来てくれましいた。ＯＢ先輩、ISHI師範、Myｕ師範代　Sio課長代理、Mya主任、さんくす♪(o￣∇￣)/

うれしい外泊3泊4日～

本日/、金曜日の午後から本日朝まで自宅に戻っておりました。帰ってくるなり、放射線治療のコールがあり、10時頃には治療終了！膝うらのしこりは、放射線治療の効果があり、日に日に小さくなってきているようです順調順調よしよし。この週末、すこ～し腰痛が出てきてしまったのは怪しいのですが。。。。新処方痛み止めハイペンにて撃墜。

やっぱり家族と普通に過ごす時間がいい。金曜日の血液検査の状態は、いまひとつ不安定のような気もしましたが、主治医からOKでましたし、さっさと午後、病院から１カ月ぶりに脱出できました。家族もそれなりの予定イベントがあり、無理なくいつも通り。

定額給付金は、おおよそ、それぞれが使うことを原則としていまして、息子１号は、タイミングよく、もってしたDS本体がぶち壊れたのでそれを既に新調、息子２号はNゲージ（電車ミニチュア）が欲しいということでしたので、この週末家内と秋葉原まで買い物に行きました。

息子１号は、予定の英検準２級の試験日！

そんなわけで、家族全員一緒にいる時間は短かったのですが、子供の送り迎えや、食事の準備、洗濯、体育祭ビデオの編集、金魚槽の掃除、、、、特別ではなく、いつもと変わりなく過ごせたのが良かった(*￣0￣)ノ。たくさん元気もらったよ！

■Nゲージスターターセット：

結構精密にできてて取り扱いが大変。増設したいのかなぁ～

■先日6/12(金）の採血結果

　・白血球【WBC】1500：，またすこし下がりましたが???

　・ヘモグロビン【HGB】7.3：，少し下がった???

　・血小板【PLT】62000：，横這いか、微妙に下がってますが???

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】295：，放射線治療の成果か！もっと下がっておくれ！

マジック落書き

本日。治療イベントは、採血、プレドニン錠（20mg）服用と膝裏部への放射線治療（2Gy/DAY）です。昨日はわかりませんでしたが、本日朝の段階で、むくみがとれ、足の曲がりももどり、幾分腫瘍が小さくなったようです。オンコビンの効果か、放射線治療に効果かわかりませんが、とりあえず効果がすぐに見えてよかった。

放射線治療は本日も午前中に呼ばれ、あっという間に終わってしまった～

なぜか、マジックで落書きされていて、どうも位置あわせのためらりいのですが、、、、、手書きのマジックの精度って？？？？腫瘍がでかいから、まあいいか～

放射線治療が終わると、なぜかだるくて眠くなります。(´△｀)Zzzz・・・｡o○

■本日6/9の採血結果

　・白血球【WBC】1700：，すこし下がりましたが???

　・ヘモグロビン【HGB】7.9：，上昇傾向であってほしい！

　・血小板【PLT】63000：，微妙に下がってますが???

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】412：，少し下がりおった、もっと下がっておくれ！

放射線治療開始～お引っ越し

早朝ゴムチューブ体操を済ませ、ランドリーで洗濯もしました。本日、梅雨のような天気です。

本日から、移植前の腫瘍量コントロールのための治療開始です。イベントは、相変わらずのプレドニン錠（20mg；減量）、オンコビン(2mg)点滴、膝裏部放射線照射（２Gy/day)。オンコビンは様子を見ながら２週間毎程度にやるそうです。

放射線治療は、外来の患者さんが先でそのあと入院患者が呼ばれるので夕方頃と言われていたので、のんびり構えていたのですが、お昼前に呼ばれてびっくり！

初めての経験なのでウキウキしながら行きましたが、先日取った型の上に乗って、位置合わせなどをして、ポヤーンとしていたら、あっというまに終わっておりました。全部で30分。早いもんだ～なんも感じませんでした

どうも、この装置、照射位置をなるだけ正確にできるような工夫がされているようです

■放射線治療装置：CLINAC　iX（米国バリアン社）

また、本日急遽、個室から４人部屋へ移動命令が出ました。”白血球が落ち込んでいる患者さんがいます。個室で一番元気なようなので、移動してもらえますか？”・・・・・・・・・・・・

( ￣＾￣)ゞﾗｼﾞｬ

体育祭

本日、息子１号中学最後の体育祭の日です。１年、2年と見に行けましたが、本日は行けなくてもうしわけない気持ちです。１号ごめんなさい人(￣ω￣;) ｽﾏﾇ

血液の状態は外出可ですが、足のむくみがあることと、明日から治療があるので大事をとりました。

それでよかった？～午前中腹筋運動を少々行ったらまた、腰の痛みが出てきてしまい辛いものがありました。たまらず鎮痛剤ソセゴンを飲んでしばらくしたら痛みはとれたのですが、今度は眠くて～

今まで夜服用していたので、わからなかったのですが、このお薬、痛みとってくれますが、かなりの眠気も来るようです(´△｀)Zzzz・・・｡o○

その後痛みはなし。。。。。。なんなんだろうか？？

夜、電話で１号と話したら、チームも優勝、楽しくできた～とのことでよかった！！

病院から応援してました！良い思い出になったね

足のむくみ

本日、来週から治療もあることだし外泊はやめて体力温存です。明日は息子１号の体育祭ですが、病院から応援です。

気になる膝裏のしこりは、大きさは飽和傾向のようの思えます。しこりが大きくなるとくさびの働きをして膝の屈伸が難しくなってくるので、膝の曲げられる角度でおおよそ、その大きさを自覚できます。まだ３月末のようなことにはなっていないかな～

ただ、リンパの流れは悪くなっていて、どうも足を下げた状態にしていると特に足の甲がむくんできます。これにはちょっと、、、どうも、これ足を水平にしておくだけでもむくみが違っていて、横になって少し足を高めにするとむくみが治る様です。病院のベットは電動でいろいろな姿勢をとれるので試しに、足の側をすこしだけ高めにして夜をすごしたら、朝にはスマートになっておりました！

また本日、家内と息子２号が、病院の近くまで来てくれて、外出してデニーズで昼食できてうれしかった⊂二二二（　＾ω＾）二⊃　ﾌﾞｰｰｰﾝ。

USBラジオ

暇な入院生活、有料テレビばかり見ていてはなんですので、ラジオでも聞いて気分転換できればよいと思いまして、得意のアマゾンで”高性能”ということでしたので買ってしまいました。。。。

やはり、田舎です。鉄筋コンクリートのせいもあるのでしょうか？FM１局のみでその他全くはいりましぇ～んε-(￣ヘ￣)┌ ﾀﾞﾐﾀﾞｺﾘｬ…

■都入りの際に活躍を期待します。

ＣＴの結果～放射線治療へ

本日⇒、治療イベントは、採血、プレドニン錠（30mg）他服用。昨日なぜかＣＴ後具合がわるくてだるい一日を過ごしました。造影剤のせいかなぁ～ここのところ回数多いので、、、

本日の体調はよく、更に午後からＯＢ先輩がお見舞いにきていただき、病院屋上ガーデンでポカポカ日差しのなかお話ができました。穏やかにひと時を過ごせ免疫UPできました。ありがとございます。

自覚のある右膝裏のしこりは、なんとなく大きくなっているようですが、３月末Ｒ－ＤeVIC終了後に比べれば、まだまだ小さい？。足の甲にむくみは出て小象の足?状態ですが、神経を圧迫する痛みはありません。先日の針生検の跡がちょっと痛い程度。

針生検の速報では、やっぱり濾胞性から変わってきているのは間違いなさそうで、追加の分析をしています。

ＣＴ像を主治医から見せてもらいました。心配のお腹の中の腫瘍は、３月末Ｒ－ＤeVIC終了後がやはり多く、縦郭(心臓の裏あたらり～肝臓秘蔵の裏あたり、背骨に絡みつく位置）と、腹部大動脈周辺にもっさり、しこりができていました。おそらくこれが最大で、それと比較し昨日のＣＴ像では、一部のみ小さく残っていてこれが、活発なヤツかどうかは？？でグレーですが、大半減少している様子でした。ＲＶＮＣＯＰ－Ｂある程度効いていたんだ～ねえ(・_・)エッ....?

ここにきて、ちょっと安心です。

膝裏のしこりについては、さっそく放射線治療科を受診し、治療を開始することにしました。照射位置の決定のための膝部のＣＴや、なにやら体を固定するエアバックなどの養生をして、来週から放射線治療の開始です。２Ｇｙ/day×15day～20day。効きをみながら回数は考えるので幅を持たせているとのこと。局在する濾胞性リンパ腫の吸収線量としてはこの程度みたいですが、、、、活発になっているのだからどうなんでしょうか～美人女医さん頼みます。m(_ _)m

あわせて、維持的な療法として、プレドニン継続、オンコビン点滴（２週毎）で行こうとのことです。VP16が効いているいると感じているので、飲み薬でどうかとも聞いてみましたが、骨髄抑制が出るだろうとのことで却下。

大事にやっていってくれるとのことです。

■本日6/4の採血結果

　・白血球【WBC】2800：，すこし下がりましたが。。

　・ヘモグロビン【HGB】7.6：，横這い、もうすこししたら遅れて上がるでしょうか～

　・血小板【PLT】68000：，横這いです。

　 ・乳酸脱水素酵素【LDH】570：，少し上がりおった、もっと下がっておくれ！

　 ・アスパラギン酸アミノ基転移酵素【AST】30：，通常レベル維持。

　 ・アラニンアミノ基転移酵素【ALT】75：，飽和してます！

痛くない

本日、治療イベントは、朝飯前のCT(19回目）、その後プレドニン錠（30mg）他服用。右ひざ裏のしこりはしっかり大きくなって、すこし足がむくんできましたが、それより今はなんだか顔がむくんでます。過食～

あんれ～おかしいな？先日の晩だけでひどく腰が痛みましたが、それっきりでこの２日快適に眠れています（-.-）zZ。成長したしこりの圧迫であれば、継続した痛みのはず。。。。。まあ、本日実施のCT検査で解決します。案外白血球上昇時の痛みだったりして、、今までのも???、┐(￣ヘ￣）┌ ﾌｩｩ～

膝のしこりが今よりすこし小さくなってくれると、動きやすくなるので足腰の運動ができるんですが～。個室にいますが白血球も回復してきているし、体力もあるしベットに寝ているなんてことはしたくない。

１号の体育祭が近いので外出できるといいなぁ～

約束のエアコン

築18年、我が家の２階の真ん中が１号の部屋で、西側端の部屋が２号の部屋です。

夫婦の寝室と１号の部屋にはエアコンをすぐに入れたのですが、２号の部屋には、電気容量が微妙で躊躇していたのです。いつも扇風機だったのですが、やっぱり西日の当る部屋は、暖まってしまい夜寝苦しい。子供は体温が高いので余計熱く感じるでしょう！息子２号との去年からの約束でした。

最近のエアコンはエコで消費電力も小さい。なんとかいけそうでしたので、近くのヤ○ダ電機でついに購入しました。家内と電話連絡で、あれがいいのこれがいいのといいながら、やっと決定。霧ヶ峰～

これから涼しい夜が続くでしょう！よかったなあ、２号！！！お勉強はかどるョ～

■ギリギリのスペース；案外部屋小さかった

～三菱の霧ヶ峰～